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聚焦罕见病保障体系 行业专家进言献策

时间:2020-09-09 14:18:32 来源:百里守约 浏览次数:90 我来说两句(0) 字号: T T

8月29日,由上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会主办的特发性肺动脉高压多学科专家研讨会在上海举办。

聚焦罕见病保障体系 行业专家进言献策

本次研讨会旨在汇聚各方力量,努力提升特发性肺高压诊疗水平与药物可及性,探索特发性肺动脉高压的医疗保障机制,让特发性肺动脉高压患者用的上药、用的起药。同时呼吁社会各界关注、关爱罕见病群体,让爱延伸,帮助他们重拾信心和希望。

研讨会上与会专家一致呼吁社会各界应关注、关爱罕见病,健全罕见病诊断和治疗体系,构建罕见病专用的绿色通道,完善罕见病目录的评审标准和机制并确保及时更新,加快罕见病用药进入医保。

上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授表示:推动中国罕见病制度的建立与解决罕见病用药问题要多方参与、多方支持。注重对罕见病医生的培养,要对医生开展培训,不仅要对高层次的医生培训还要对基层医生进行培训。

广东省心血管病研究所副所长姚桦教授认为:罕见病的药物治疗非常昂贵,患者的负担非常的重,因此成立罕见病基金非常必要。

四川省医学会罕见病学专业委员会陈玉成教授表示:随着医学科技的发展,罕见病新药也不断涌现,如何提高患者的药物可及性,让他们得到有效的治疗,才是我们思考的关键。对于罕见病的治疗,第一、离不开医保政策的支持,第二、需要患者进一步提高对于疾病的认识,不管有没有症状,在确诊疾病以后都需要进行规律的监测随访和治疗。第三、医务人员和医生要进一步加强对于特发性肺动脉高压诊治水平的提升。

本次专家研讨会汇聚了各方的力量,共同解决罕见病患者在疾病诊疗方面的紧迫需求,相信在各界的共同努力下,让关爱延伸,每一位罕见病患者都能看得起病、用得起药。

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